Lorenzo Lipari tiene 13 años y será el jugador más joven de la Selección argentina de fútbol adaptado que se juega con sillas de ruedas eléctricas que competirá en el Mundial de octubre en Buenos Aires.
Agosto es el Mes Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una oportunidad clave para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad poco conocida, que aún enfrenta desafíos significativos en su diagnóstico y tratamiento. La historia de Lorenzo Lipari refleja el cambio de paradigma que atraviesa la AME en el país, de la mano de nuevas terapias que modifican el curso de la enfermedad.
Cuando era niño, Lorenzo caminaba de manera inestable, se caía con frecuencia y los primeros diagnósticos apuntaron a un problema de pie plano, hasta que un deportólogo sugirió consultar a un neurólogo. Un simple ejercicio en el consultorio bastó para sospechar que había algo más: un estudio genético confirmó que Lorenzo, hoy un adolescente cordobés de 13 años, tenía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 3.
Se trata de una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras y provoca debilidad muscular progresiva. En ese momento no existía ningún tratamiento capaz de modificar el curso de la enfermedad.
Lorenzo disputará el Mundial de Powerchair
El tratamiento llegó cuando Lorenzo tenía siete años y, según cuenta Paula, su mamá, para ese momento su hijo ya había dejado de caminar, pero el medicamento llegó a tiempo para frenar el avance de la enfermedad: hoy Lorenzo mueve todo el cuerpo y sus músculos no perdieron más fuerza.
Una década después de aquel diagnóstico, Lorenzo integrará en octubre la Selección argentina que disputará el Mundial de Powerchair, la modalidad de fútbol adaptado que se juega con sillas de ruedas eléctricas que se llevará a cabo del 15 al 25 de octubre en el Parque Olímpico de Buenos Aires y que reunirá a diez selecciones.
El adolescente jugará esa competencia luego de haber sido subcampeón de la Copa América en Phoenix, Estados Unidos y para él, quien es el delantero de Titanes, el equipo cordobés en el que juega, enterarse de que existía el fútbol adaptado fue el cumplimiento de un sueño: desde aquel primer entrenamiento, no volvió a dejar la cancha.
Mientras se prepara para su primer Mundial y sueña con estudiar Arquitectura, Lorenzo resume el espíritu que atraviesa su historia y la de miles de familias que hoy conviven con AME en la Argentina: “Soñamos con ser campeones del mundo”.
Un tratamiento hecho en Argentina
La historia de Lorenzo también refleja un cambio de época para la AME en Argentina. Se estima que la enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacimientos y que aproximadamente 1 de cada 40 argentinos es portador genético, y se clasifica en cuatro tipos según la edad de comienzo de síntomas y su gravedad.
En ese contexto, Gador elaboró la primera especialidad medicinal nacional para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal, una alternativa terapéutica de alta complejidad, con un precio cercano al 50 % inferior al del producto innovador, desarrollado bajo los más altos estándares de calidad. Para ello, el laboratorio inauguró la primera planta de oligonucleótidos terapéuticos de la Argentina y de América Latina, un avance tecnológico sin precedentes para la industria farmacéutica local y regional, que posiciona al país a la vanguardia en el desarrollo de medicamentos de última generación.
Los oligonucleótidos sintéticos son tratamientos innovadores diseñados con alta precisión para interactuar con la expresión de la información genética, permitiendo regular procesos biológicos alterados, con impacto directo en la calidad de vida de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Este tratamiento argentino tiene el potencial de cambiar el panorama para muchas familias que hasta ahora enfrentaban dificultades para acceder a las terapias existentes.
